segunda-feira, 5 de março de 2012

PRINCESA LETIZIA FALA NO ENCONTRO DAS FAMILIAS DE PORTADORES DE DOENÇAS RARAS

Letizia presidiu o "Dia Mundial das Doenças Raras" na sede do Conselho Superior da Magistratura, cujo principal objetivo reivindicar a solidariedade internacional com as famílias com doenças raras, na Espanha, afetando mais de três milhões pessoas, principalmente crianças.

Sua Alteza Real a princesa das Astúrias era a favor de "participar e ajudar" na luta contra essas doenças "do governo e do setor privado com a promoção dos cuidados de pesquisa e de qualidade, com entendimento, para eles precisam de maior visibilidade e informação e ajuda dos meios de comunicação "e" com amor ".

"Todo mundo empenhado em conseguir, e insistem em que eu disse há três anos, que nenhuma pessoa com uma doença rara ou aqueles que o cercam e apoiar você se sente sozinho, isolado, oportunidades de desinformados, desamparados e sem", disse Letizia, antes acrescentar: "Se trabalharmos juntos e trabalhar para eles de novo, temos esperanças."

"Você sabe tão bem o que é viver com uma doença rara" e disse, "então, eu gostaria, nesta ocasião, o terceiro para vir a acompanhá-lo em ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras-que podíamos com o seu testemunho de que todos, incluindo aqueles que não têm sido, ciente de que na Espanha há três milhões de pessoas, muitas delas crianças, que têm doenças de baixa prevalência. "

Neste evento, Sua Alteza Real a Princesa das Astúrias foi acompanhada pelo Chefe de Justiça e do Conselho Geral do Poder Judicial (CGPJ), Carlos Divar, o ministro da Saúde, Serviços Sociais e de igualdade, Ana Mato, eo presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Isabel Calvo.

A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), em colaboração com a Organização Europeia para as Doenças Raras (Eurordis), organiza uma campanha de sensibilização na Espanha para reivindicar o direito à vida de pessoas com doenças raras.

Para fazer isso, o FEDER com associações, organizações, famílias e pacientes, em colaboração com instituições, empresas, administração, plataformas sociais, sociedades médicas e pesquisadores se reúnem para exigir uma acção urgente para melhorar a vida de 3 milhões de espanhol com estas doenças.

O objetivo é posicionar as doenças raras como uma prioridade de saúde e social. A razão é que a falta de informação e ignorância social destas condições provoca atrasos no diagnóstico e uma alta percentagem de pessoas que têm eles se sentem rejeitados e discriminados.

Para atingir essa consciência do problema, durante os meses de janeiro e fevereiro de cem actividades promovidas pelo "Dia Mundial das Doenças Raras". Todos eles têm em comum, "Obtendo uma indiferença" e, portanto, defende os direitos das pessoas com doenças raras.

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